Las principales entidades científicas nacionales y asociaciones de pacientes con diabetes se han unido para celebrar conjuntamente el Día Mundial de la Diabetes (DMD), que tiene lugar el 14 de noviembre. En esta ocasión, Pamplona ha sido la ciudad española escogida para congregar los actos más significativos y representativos, fruto de la colaboración de la Sociedad Española de Diabetes (SED) y su Fundación (FSED), la Federación Española de Diabetes (FEDE) y la Asociación Navarra de Diabetes (ANADI), convocando a pacientes y a la población general en el Palacio Baluarte la tarde del 10 de noviembre (viernes) y la mañana del 11 de noviembre (sábado).

Navarra ha sido escogida por la SED y la FSED como la Comunidad Autónoma que asume la representación a nivel estatal del Día Mundial de la Diabetes. Entre otros factores, como indica la Dra. Sonia Gaztambide, presidenta de la FSED, “se ha tenido en cuenta que este año ANADI ha cumplido sus 40 años de existencia, realizando una actividad encomiable, poniendo cara a la diabetes e impulsando la educación tan necesaria para pacientes y profesionales”. Como añade Juantxo Remón, presidente de ANADI, “se proponen una serie de actos divulgativos, con coloquios y ponencias en los que participarán profesionales de referencia en los ámbitos de la endocrinología y la educación diabetológica, así como tendremos la oportunidad de conocer la experiencia en positivo de los pacientes”.

Educación terapéutica, la piedra angular

El eje argumental sobre el que se centran las acciones previstas gira en torno, sobre todo, a distintas necesidades y oportunidades de educación terapéutica. Y es que, como subraya la presidenta de la FSED, “nuestra primera demanda es conseguir educación en diabetes, tanto para los pacientes (programada y contemplada en la agenda asistencial) como para los profesionales sanitarios”. 

La diabetes es una enfermedad muy prevalente, que se asocia con un alto riesgo cardiovascular y el futuro de las personas que la sufren depende de un buen control de la glucemia y de otros factores de riesgo cardiovascular; por eso, recalca esta experta, “necesitamos un acceso igualitario a los recursos de educación sobre la enfermedad, y también a los tratamientos. Es necesario educar para un futuro saludable”.

De la misma opinión es el presidente de FEDE, Juan Francisco Perán, quien defiende que “la educación diabetológica es tarea de todos: administración pública, profesionales sanitarios y organizaciones de pacientes”. A su juicio, gran parte del impacto de la enfermedad se evitaría con una correcta educación diabetológica, poniendo así cerco a unas cifras que resultan alarmantes. Como recuerda el máximo responsable de FEDE, “nos enfrentamos a una enfermedad que afecta a 6 millones de personas en España, hay aproximadamente otros 2 millones de personas sin diagnosticar, al cabo del año fallecen 25.000 personas como consecuencia de la diabetes y sus complicaciones (en su mayoría por cardiopatías o accidentes cardiovasculares) y supone un gasto anual de unos 5.800 millones al año al Sistema Nacional de Salud (de los cuales 2.100 se derivan de patologías ocasionadas por un mal control de la diabetes)”.

Respecto a la accesibilidad a los recursos de educación diabetológica y los tratamientos, la Dra. Gaztambide apunta que “al haber 17 comunidades autónomas con sanidad transferida, los accesos pueden seguir caminos diferentes y haber diferencias; es más, incluso en una misma comunidad la accesibilidad puede ser diferente: no todos los centros tienen hospitales de día, educación programada, etc. y eso crea inequidades”.

En concreto, desde Desde ANADI, se demandan tratamientos individualizados y adaptados a las necesidades individuales de cada paciente. Por ejemplo, como señala su presidente, “en el caso de personas con diabetes tipo 2, están teniendo un acceso muy lento a los sensores y la educación que están recibiendo desde los centros de Atención Primaria nos parece insuficiente, por lo que se precisa una mayor formación del personal sanitario encargado de educar a estas personas en el uso del sensor y la interpretación de los datos”.

Actividades para tod@s

El programa de actividades preparado por SED-FSED, FEDE y ANADI con motivo del DMD’23 (adjuntamos cartel informativo) comienza este viernes por la tarde, con una serie de entrevistas a personas con diabetes, intentando que queden reflejados diferentes perfiles y valorando las dificultades que siguen teniendo las personas con diabetes en su día a día, aunque se cuente con un tratamiento.

El sábado, después de la inauguración oficial, tendrá lugar una conferencia sobre prevención primaria y secundaria de la diabetes. Se continuará con sesiones focalizadas en el cuidado de la diabetes, las nuevas tecnologías aplicadas al tratamiento de la enfermedad y las nuevas tecnologías de la información que pueden suponer una ayuda para las personas con diabetes. También se hablará sobre la diabetes en la escuela y en la familia. Además, se ha dispuesto un taller práctico de psicología para pre y adolescentes. Y, como es habitual, el acto finalizará con el reconocimiento a personas de Navarra que llevan décadas sufriendo esta enfermedad. De 9:30 a 14:30 h, además del ciclo de conferencias y talleres, habrá ludoteca para los más pequeños, y se realizará la emisión de Ática FM en directo.

La diabetes en Navarra

“Esperamos que las salas del Baluarte se llenen, ya que, al ser una programación abierta a la ciudadanía, pueden acudir desde pacientes y familiares hasta representantes políticos y sanitarios”, apunta Juantxo Remón. La entrada al evento es libre hasta completar aforo. 

Desde ANADI, desde el primer momento que una persona cruza la puerta de la Asociación, se le ofrece una visión positiva de la enfermedad, trasmitiendo la importancia del autocuidado y la necesidad de no vivir la diabetes como un factor limitante en tu vida. En este sentido, como señala su presidente, “apostamos por la importancia del asociacionismo, el acompañamiento social y el aprendizaje de pares, algo que desde nuestra intervención desarrollamos en el día a día y lo que vienen buscando las personas que acuden a nuestras actividades”.

Actualmente, ANADI cuenta con 676 socios, “aunque atendemos también a las familias y el entorno directo de las personas afectadas, por lo que cada año más de 1.000 personas participan en las actividades que organizamos desde la Asociación”, informa su presidente, quien expresa su deseo de conseguir “que cale nuestro mensaje: ‘ANADI, otra forma de vivir la diabetes’¨. Además, asegura que ésta es la única asociación de pacientes de Navarra que trabaja en pro de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por diabetes y sus familias.

En Navarra, se estima que hay 40.000 personas diagnosticadas con diabetes (un 8% con diabetes tipo 1). Por el contrario, en ANADI el 92% de las personas socias padecen diabetes tipo 1 frente al 8% que tienen diabetes tipo 2. Por ello, como informa Juantxo Remón, “estos años estamos trabajando mucho para que las personas con diabetes tipo 2 se acerquen a la Asociación”.

Un valor diferencial de la Asociación es el programa de menores con diabetes tipo 1, que se lleva desarrollando desde los inicios de esta entidad. Como actividad estrella, sobresale el campamento de verano que se celebra todos los años la última semana de junio, en el que alrededor de 40 menores. En los últimos años, el Club de Deporte está teniendo mucha acogida entre los socios, incluyendo actividades de trekking, bicicleta y running.

Como principales reivindicaciones, esta Asociación demanda: 1) la implantación de la figura de la enfermera escolar en el ámbito educativo; 2) la implantación del protocolo de atención al menor con diabetes en el entorno escolar adaptado a las necesidades reales de alumnado y extensible a los comedores escolares y actividades extras; 3) la creación de la unidad multidisciplinar de endocrino de adultos; 4) el acceso de los pacientes tipo 2 insulinizados al dispositivo de monitorización continua de glucosa, que evite los múltiples pinchazos y fomente un mejor control de la enfermedad. En definitiva, desde ANADI se exige la participación en los órganos de consulta en los diferentes foros que afectan al colectivo, así como la no discriminación de los menores con diabetes (en comedores escolares, excursiones y otras actividades lúdicas y educativas).

En esta ocasión, el DMD se celebra bajo el lema ‘Conocer los riesgos es conocer la respuesta’. Esto supone, en palabras de la Dra. Sonia Gaztambide, que “tenemos que conocer la enfermedad y ejercer un cuidado responsable sobre la misma para evitar posibles complicaciones en el futuro; en definitiva, cuidarse para vivir más y mejor, es decir, con calidad de vida”.